La Historia de Alvaro

Mi nombre es Rodrigo Vidal Mendoza, tengo 43 años, de profesión psicólogo., mi esposa es Cecilia Araya Saldaña de 43 años, ella es Laboratorista Dental. Soy uno de los pastores de una iglesia aquí en Concepción, Chile, de la linea de Los Hermanos Libres.
Tenemos 3 hijos y dos más: Cristóbal de 11 años, Sofìa de 9 años, Martín de 8 años.

El año 2012 falleció la hermana de Cecilia, Eva, y su esposo, Guillermo; quedando extremadamente grave su hijo menor, Álvaro, de 12 años. El día en que fallecieron sus padres, era el día de su cumpleaños. El hijo mayor, Diego de 14 años, no iba en el auto, se quedó en casa porque estaba con gripe.

La causa del accidente se debió a que el conductor de una camioneta iba a exceso de velocidad y perdió el control en un curva ya que el pavimento estaba resbaladizo debido a las bajas temperatura de la noche anterior yéndose en contra del pequeño auto que manejaba Guillermo, muriendo instantáneamente en el lugar. Esto ocurrió el 27 de julio del 2012.

Cuando supimos de lo ocurrido, mi esposa y yo decidimos de inmediato hacernos cargos de los niños. Guillermo y Eva eran los únicos cristianos de la familia, así que eso aumentaba el deseo de quedarnos con nuestros sobrinos

Álvaro fue llevado al Hospital de Los Ángeles -aquí en Chile- con Glasgow 3 y luego de tres meses fue traslado a un Centro de Rehabilitación en Santiago. Después de cerca de 5 meses en dicho centro, quisieron averiguar la razón de por qué el niño tenía constante episodios de fiebre y le hicieron una radiografía a los pulmones encontrándose un alambre que iba desde la ingle hasta el corazón, que había sido dejado por error en la ciudad de Los Ángeles

Fue trasladado para ser intervenido, en grado de urgencia, a un Hospital de Santiago, en dónde se retiró el cuerpo extraño, pero lamentablemente se contagió de una bacteria que le impidió retornar al Centro de Rehabilitación dónde estaba.

Luego pasó a otro Hospital en Santiago donde había especialistas en pacientes que tienen traqueotomía. Álvaro se alimenta por una manguera que tiene en su estomago, y de los gastos en los que incurre nos hemos hecho cargo nosotros con mi esposa en su mayoría.

Después de la operación querían enviarlo de vuelta a Los Ángeles, ante lo cual nos opusimos. Tampoco podía ser recibido de vuelta en la Clínica de Rehabilitación para iniciar el proceso, debido a que en dicho centro -en donde había pasado los últimos  meses- no existía una sala de aislamiento para tratar a pacientes como Álvaro. Logramos que fuera derivado al hospital Sótero del Río en donde había un lugar para pacientes agudos como Álvaro. Ya habían pasado dos meses más en ese lugar y querían enviarlo a su casa. Ellos se estaban preparando para la gran cantidad de pacientes que en invierno recibe ese centro hospitalario.

Al poco tiempo, el gobierno de nuestro país lanzó la campaña de invierno en dónde fue posible trasladar a Álvaro a un centro privado de tratamiento para niños con daño neurológico, lamentablemente sólo se aprobaron los fondos para que Álvaro residiera allí, pero no para que recibiera algún tratamiento para su rehabilitación.

En ese Centro de Rehabilitación, Los Coihues, aprovecharon de evaluar a Álvaro y hacer proyecciones de lo que es posible lograr con el niño, encontrándose posibilidades ciertas de que si Álvaro era sometido a un tratamiento de Rehabilitación adecuado, él podría mejorar bastante su calidad de vida. 

 Ante lo sabido se elevó una solicitud al Ministerio de Salud para iniciar el proceso de rehabilitación, pero lamentablemente fue negado. Esto debido a que Álvaro "habría recibido", teóricamente, ya rehabilitación en un centro previo.

Los gastos entre medicamentos, pañales y otros insumos, mensualmente para nosotros era de cerca de un millón doscientos mil pesos (dos mil quinientos dólares), ha sido difícil pero lo hemos podido enfrentar, Dios nos ha provisto. El llevarlo a Los Coihues implicaba aumentar esa suma a diez millones mensual (veinte mil dólares), lo cual nos era "imposible". Pero si es que tuviéramos que hacerlo lo haríamos si o si, como si Álvaro fuera uno de nuestros hijos, aunque esto implicara pedir limosna en la calle. Fue allí que escribimos una carta al Presidente y le contamos lo que ha estado ocurriendo con Álvaro.

En el intertanto, la campaña de invierno del gobierno ya había terminado y fue solicitado desde el Hospital Sótero del Río. Una vez estando allí, volvieron las presiones para que el niño fuera dado de Alta, por supuesto nos volvimos a oponer, aduciendo que el niño jamás ha recibido algún tratamiento que implique la Rehabilitación.

Si lo traíamos a Concepción sabíamos que Álvaro se nos moriría en el proceso. Después del terremoto ocurrido en Chile en febrero del 2010  y que nuestra región se vió seriamente afectada, en el Hospital Regional se cayó todo lo que era UCI pediátrica, no había un lugar adecuado para recibir un paciente como Alvaro, menos para pensar en un proceso de rehabilitación. Así que nuestra insistencia fue mayor.

Publiqué la carta por Facebook, se compartió miles de veces, pero no había respuesta positiva alguna. Hasta que nos llamó una Asesora Presidencial preguntándonos sobre la situación de Álvaro, luego nos llegó un mail diciendo que en 30 días más nos llegaría respuesta. 

En el Sotero nos dijeron que Álvaro ya estaba de Alta Médica, y si es que la familia no se lo llevaba lo iban a mandar a una Clínica, que si mal no recuerdo, se llamaba La Familia. Este es un centro en dónde van los niños terminales, que sólo van a morir y que cada vez que un niño fallece se toca una campana. 

El llanto en nuestros ojos no se dejó esperar, luego se transformó en indignación cuando vimos en sus manos la carta enviada al Gabinete Presidencial.  Uno de los médicos jefes  moviendo el papel en dónde estaba impresa la carta nos dijo:

 - "No sacan nada de enviar cartitas..." 

En un tono que nos pareció a nosotros levemente sarcástico.

Luego comprendí que lo que ellos no se atrevían a decir era que el costo económico versus el beneficio que se podría conseguir con el proceso de Rehabilitación, no se compensaba. Pero esto no se atrevieron a decirlo. 

Lamentablemente una de las psicólogas del Hospital, hizo mención de que si la familia no se hacía cargo pondrían una Medida de Protección ante los Tribunales de Familia. 

Ante tal amenaza, y sin decirles nada, recurrimos a la Corte de Apelaciones de San Miguel y colocamos un Recurso de Protección por que las garantían constitucionales de Alvaro se veías vulneradas al ser dado de Alta sin recibir ningún tratamiento de Rehabilitación. Si éste no fuera acogido estábamos dispuesto a ir a la Corte Suprema, inclusive llegar hasta la Corte Interamericana de Derechos Humanos, si fuera necesario.

Finalmente, Álvaro pasó a la Clínica Los Coihues y fue aprobada por el Ministerio de Salud su Rehabilitación. No supimos si fue por la carta enviada al Presidente o no. Sólo sabemos que nuestro Dios obró. El día 16 de Octubre del 2013, Álvaro fue finalmente dado de Alta en el Hospital Sotero del Rio y recibido como paciente para ser Rehabilitado en la mejor clínica privada de rehabilitación de Chile: Los Coihues, donde estuvo por 4 meses en Rehabilitación,  teniendo algunos pocos avances.

En febrero de 2014 se nos informa que Álvaro sería dado de Alta, y que se hacía necesario que sus familiares lo retiraran ya que el Hospital Sótero del Río no lo iba a hacer. Ante tal situación solicitamos extensión del periodo de rehabilitación y ante la negativa del Servicio de Salud y del Sótero del Río, nos vimos en la obligación de presentar un Recurso de Protección en la Corte de Apelaciones de San Miguel, el cual fue ganado.

 Se instruyó por la Corte al Servicio de Salud y a la Clínica que el niño debía permanecer en la misma hasta que el las bacterias que el niño tenía fueran eliminadas de su cuerpo.

Clínica Los Coihues haciendo caso omiso al requerimiento de la Corte, trasladó al niño, sin nuestra autorización, ni menos la de la Corte, a la Clínica Indisa, aduciendo ante dicha Clínica que el niño se encontraba abandonado por su familia, y que como ellos cerraban el sector pediátrico, no podían atenderlo.

Ante tal situación , en ese momento evaluamos pedir a la Corte que emitiera una Orden de Arresto en contra de Director de la Clínica Los Coihues. Pero al ver que el trato en Clínica Indisa era aún mejor para Álvaro, desistimos de tal requerimiento.

Estando Álvaro en Clínica Indisa, se trabajó diariamente por su recuperación, con dos kines motoras y dos kines respiratorias, así como dos sesiones de Fonoaudiología, con asesoría de Terapeuta Ocupacional, así como Nutricionista, y Broncopulmonar. Álvaro frente a toda esta estimulación comenzó a presentar pequeñas respuestas, que generaban esperanza.

En el aspecto de su Traqueotomia, Alvaro se le puso un Sistema de Aspiración Cerrada Kimberly-Clark que impidió volver a las continuas infecciones respiratorias que con el sistema tradicional siempre presentaba. Igual se colocó un botón especial en su gastro, para un mejor manejo en casa.

En los primeros día de septiembre 2014, se nos informó desde el Servicio de Salud de Santiago, que estaba todo listo para recibir en Las Higueras a Álvaro, y que tenían todo listo para la Atención Domiciliaria de Álvaro, ante o cual accedimos a que se trasladara a Álvaro. grande fue nuestra sorpresa al enterarnos que no había nada listo, y que el medico a cargo de la UCI no tenía idea de quién era Álvaro. A la señora Gilda Muller de la Seremi de Talcahuano, se le informó que debía trasladar a Alvaro al domicilio por su colega de Santiago, pero ella obrando con un muy buen criterio solicitó primero que este fuera llevado a Las Higueras para su evaluación y posterior traslado a su domicilio.

Lamentablemente Alvaro ha estado retrocediendo, debido a la imposibilidad de recibir el nivel de estimulación que requiere un  niño como él, por lo que se hace urgente su traslado. Hemos ido notando que se ha ido apagado la chispa con la cual llegó desde Santiago.

 Lo que solicitamos es que FONASA en coordinación con el Hospital Las Higueras y la SEREMI, contrate la Atención Domiciliaria a una Empresa especializada en dar los requerimientos propios de un paciente como Álvaro. Al no hacerlo así, corremos el riesgo de que Alvaro se nos siga apagando, muriendo finalmente.

 En todo este proceso hemos visto pequeños avances en Álvaro. Desde el primer día se nos ha dicho que Álvaro va a morir en un par de horas, luego en un par de meses. Lo hemos sacado adelante. Nadie se imaginaba que Álvaro siguiera aún vivo, pero si no se da los requerimiento en Kinesiología diarios, así como otras estimulaciones que en la UCI no es posible darle, Álvaro se nos va a morir.